Riflessioni di Anna Maria Russo sull’Epilessia
Paura
Stare vicino ad una persona che soffre di epilessia non è facile e a volte si rischia di sentirsi inadeguati. “Le conseguenze della patologia” – ci conferma Anna – “si sono manifestate soprattutto nella mia vita di relazione, considerato che prima i miei compagni di scuola, poi i miei amici hanno sempre avuto difficoltà ad accettare il rischio che potesse succedermi qualcosa. Ma umanamente tutti mi sono stati vicini e mi hanno aiutato ad affrontare i periodi più bui”.
E la famiglia? “Stare vicino ad una persona che soffre di epilessia” – racconta ancora – “può essere logorante e tutto è affidato alla sensibilità di ogni singolo individuo. Da un lato vorrei che chi mi sta vicino fosse meno invadente, ma al contempo mi rendo conto che la presenza costante di una figura amorevole mi consentiva di vivere giorno per giorno senza prendere troppi colpi in testa visto che spesso il casco di protezione che usavo in casa non era sufficiente a prevenire danni”.
Una giornata per non perdersi d’animo
Difficile poi trovare cure adeguate alla malattia. “Ho girato molti ospedali e consultato molti medici, ma ad oggi ancora non siamo arrivati ad una soluzione, ma non perdo la speranza e a chi magari ha scoperto da poco di soffrire di questa malattia, consiglio di non lasciarsi mai sconfiggere dallo sconforto: parlare, parlare, parlare senza paura di essere giudicati”.
“Per l’occasione – racconta Anna – ho fatto fare ad un pittore, Carlo Politi di Veglie, delle piccole luci viola che coloreranno per la prima volta Veglie. Un simbolo della lotta contro i pregiudizi e per stimolare la sensibilità di questo Paese. L’Italia è da molti anni tra quelli in prima linea nella lotta a questa patologia che nel nostro Paese interessa oltre mezzo milione di persone, di tutte le età con picchi tra i bambini e gli anziani. La ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti nella diagnosi e nella cura, ma c’è ancora tanto da fare, soprattutto per quelle forme di epilessia farmaco-resistenti di cui soffre il 30% dei pazienti di cui anch’io. Il fatto che le crisi arrivino spesso senza alcun preavviso, potendo provocare traumatismi o altri tipi di conseguenze negative rendono le persone con epilessia insicure, ansiose e dipendenti dagli altri. Ma non tutti possono contare sull’aiuto di una persona cara e l’assistenza sociosanitaria che si fonda sull’impegno nella divulgazione di un supporto costante alla ricerca scientifica su questa malattia neurologica che conta 50 milioni di pazienti in tutto il mondo.”
Per quest’appuntamento tutte le Associazioni lanciano tramite Anna la campagna di solidarietà “L’EPILESSIA ESISTE”. “Un gesto solidale, infatti, può diventare contagioso e fare la differenza nella vita delle oltre 500.000 persone che in Italia sono chiamate a fare i conti con l’epilessia e le problematiche che ne derivano – continua Anna – E’ un gesto proprio per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo queste tematiche che in occasione della Giornata promossa a livello nazionale dalla “International League”, “Raccontare l’epilessia”, possa stimolare ad aiutare davvero le persone con epilessia nei Centri specializzati su tutto il territorio nazionale, scoprire nuove strategie di cura e permettere equamente l’accesso alle terapie più innovative. Ma significa anche essere correttamente informati sulla patologia così da non averne paura ed intervenire tempestivamente quando necessario”.
L’epilessia a scuola
Circa il 30% delle crisi epilettiche si manifesta in classe; inoltre, il 40% delle chiamate al numero di emergenza 112 che partono dalle scuole è proprio per casi di crisi epilettica. E poiché uno dei problemi più sentiti è proprio la difficoltà di gestire la malattia in classe, l’Ospedale Pediatrico Sant’Orsola di Bologna è uno dei centri più qualificati di formazione. Grazie al lavoro svolto, le crisi epilettiche vengono gestite in classe ricorrendo alle corrette manovre di assistenza. L’incontro tra medici, studenti e insegnanti sarebbe una grande idea qui nel Sud, in particolare qui a Veglie. Personale specializzato potrebbe insegnare cosa sono gli attacchi epilettici in classe con l’ausilio di video tutorial, esempi pratici, strumenti tecnici e teoria, con particolare attenzione alla corretta e tempestiva modalità di somministrazione dei farmaci durante una crisi.
Qualche numero sull’epilessia
Sono i bambini i più colpiti dall’epilessia. Nei due terzi dei casi la malattia si manifesta prima della pubertà. Il 30% di tutte le epilessie è resistente ai farmaci: di queste solo il 10-15% può essere trattata con la chirurgia. In questo caso, prima si interviene, più alta è la possibilità di guarigione. L’epilessia è una malattia neurologica dovuta sia ad una predisposizione genetica, sia a lesioni cerebrali. Interessa mediamente l’1% della popolazione. Si manifesta con crisi di vario tipo nei primi anni di vita (entro i 12 anni nel 70% dei casi) con conseguenze negative sullo sviluppo psicomotorio e ricadute sul piano sociale. Un terzo dei pazienti resiste al trattamento con i farmaci e di questi il 10-15% presenta una lesione cerebrale operabile. La chirurgia dell’epilessia è indicata, infatti, solo quando l’area epilettogena (zona del cervello responsabile delle crisi) è circoscritta e la sua asportazione non causa deficit neurologici.
Oggi ho accettato la mia patologia, convivo con lei so cosa mi attende e faccio meno fatica a tenerla a bada. Ovvio che esista una parte di gente che ha paura di questa patologia, solo perché non la conosce. L’Epilessia Esiste e può colpire in ogni fascia di età. Combattiamo tutti l’ignoranza e viviamo la nostra vita.
Anna Maria Russo
22 Marzo 2022
